Nattklubbsdrottningen och kvinnohälsokämpen Alexandra Charles von Hofsten lever med grön starr.
Nu berättar hon om hur livet påverkats av diagnosen.
– Det är en väldig sorg att inte kunna se människor i ögonen längre, säger hon i TV4:s ”Malou efter tio”.
Hon blev känd som hela Stockholms nattklubbsdrottning som tillsammans med sin dåvarande make öppnade Sveriges första moderna nattklubb. Året var 1968 när klubben Alexandra’s för första gången slog upp portarna på Strand Hotel i Stockholm.
Alexandra Charles, 74 drev krogen fram till 1988, och har därefter arbetat som pr-konsult. Hon är också engagerad som ordförande för ideella föreningar (1,6-miljonersklubben och 2,6-miljonersklubben) som arbetar för kvinnors hälsa. För detta fick hon 2015 ta emot medalj från kungen, som delade ut H.M Konungens medalj i 8:e storleken i högblått band ”för förtjänstfullt ideellt arbete för kvinnors hälsa” till Alexandra Charles.
Alexandra Charles berättar om diagnosen i Malou efter tio
På måndagen gästade Alexandra Charles TV4:s uppskattade förmiddagsprogram ”Malou efter tio” och programledaren Malou von Sivers.
Hon berättade då om hur livet förändrats sedan hon för första gången 2009 fick symptom på diagnosen glaukom, grön starr, som hon lever med i dag. Ögonsjukdom kan vara ärftlig, drabbar synnerven och långsamt påverkar synfältet. Ungefär 100 000 svenskar lever med diagnosen.
– Jag ser allting väldigt disigt, dimmigt, oskarpt. Jag kan se konturer och beroende på belysningen, det är väldigt viktigt för mig hur ljuset faller. Nu är det så att jag är delvis bländad, men det är inte så farligt. Då kan jag se ditt ansikte och där dina ögon är, men jag kan inte se dig i ögonen tyvärr. Det är en väldig sorg att inte kunna se människor i ögonen längre, säger Alexandra Charles till Malou von Sivers i TV4:s ”Malou efter tio”.
Alexandra Charles berättar att hon nu främst känner igen människor på deras röster.
– Jag kan inte känna igen folk när jag möter människor på gatan, oavsett belysning. Eller på en restaurang eller föreläsning, så kan jag inte känna igen folk. Om jag inte kommer otroligt nära, eller så känner jag igen dem på rösterna förstås.
I vardagen har hon bland annat hjälp av en vit käpp, men också av ledsagare.
Att gå med vit käpp tyckte hon till en början var tufft mentalt, men i dag har hon kommit över det stadiet.
– Om jag måste ta mig till platser där jag inte är bekant med vägen vill jag ha en ledsagare med mig. Framför allt är det svårt med höjd- och nivåskillnader, till exempel trottoarkanter eller trappsteg, eller andra hinder inomhus eller utomhus. Jag vill givetvis inte trilla. Den vita käppen är fantastisk, dels ser omvärlden att här kommer någon som har synnedsättning, säger hon i ”Malou efter tio”.
Nu har Alexandra Charles lärt sig leva med sjukdomen, även om det inte varit så hela tiden.
– Men det är klart det var förfärligt, första dagarna led och grät jag. Sen knackade mitt kloka jag på axeln och sa, ”nej, skärp dig nu, det här är inte dödligt. Det kunde vara värre. Det är bra att acceptera, nu är det en ny fas i livet, nytt kapitel, nu får du anpassa dig och lära dig allt”. Det finns ju mycket hjälpmedel.
”Malou efter tio” sänds vardagar klockan 10.00 i TV4.
Starkt av dig att dela med dig, Alexandra! Skriv gärna en uppmuntrande kommentar på vår Facebook-sida om denna nattklubbsdrottning och kvinnohälsokämpe.